Cari lettori e Care lettrici,
Benvenuti/e al consueto appuntamento con "Le interviste di Lego et Cogito". L'ospite della settimana è Maricla Pannocchia: scrittrice e presidentessa dell'associazione "Adolescenti e cancro". Nel corso dell'intervista ci parlerà un po' di sé e del suo operato nell'ambito dell'associazione. Buona lettura.
Ciao Maricla, presentati alla nostra community e parlaci un po' di te.
Ciao a tutti/e, mi chiamo Maricla Pannocchia, ho 35 anni, sono della Toscana; sono scrittrice e nel 2014 ho fondato la mia Associazione di volontariato Adolescenti e cancro, di cui sono tuttora Presidente.
Quando è nato in te l'amore per la scrittura?
Penso che l’amore per la scrittura sia nato con me. Già alle scuole elementari scrivevo brevi racconti e adoravo scrivere temi.
Oltre ad essere una scrittrice, sei una persona molto impegnata nel sociale. Quando è nata questa tua tensione verso il prossimo?
Sono sempre stata interessata al mondo del volontariato ma nel 2014 ho avuto l’idea di scrivere un romanzo che raccontasse l’amicizia fra due adolescenti, di cui una malata di leucemia. Sapevo poco o niente sul cancro infantile e così, ai fini di scrivere il libro, ho cominciato a svolgere delle ricerche ascoltando e leggendo storie di bambini e ragazzi malati. In quelle storie mi aspettavo di trovare dolore, paura, morte e frustrazione e vi ho trovato tutto questo, certo, ma soprattutto ho trovato resilienza, forza, amore per la vita e una comprensione del vivere che è più saggia e intensa di quella delle “persone comuni”. Questo mi ha ispirata sin da subito e, nel mio piccolo, ho voluto fare qualcosa per aiutare questi ragazzi.
Parlaci dell'associazione di volontariato "Adolescenti e cancro" di cui sei presidentessa: quando nasce e di cosa si occupa di preciso?
L’Associazione è nata per offrire supporto sociale e fra coetanei ad adolescenti e giovani adulti (13-24 anni) da tutta Italia che hanno o hanno avuto il cancro e alle loro famiglie attraverso gite di più giorni, uscite in città, partecipazione a convegni, vacanze settimanali… tutte le attività sono gratuite per i beneficiari. Con il tempo, sono entrata sempre più dentro a questa realtà venendo a scoprire verità nascoste ai più, come la carenza di fondi dedicati alla ricerca sui tumori pediatrici perché il governo e le case farmaceutiche considerano il cancro infantile “raro” e, di conseguenza, preferiscono investire su tipi di tumore che colpiscono un numero più elevato di persone, ovvero gli adulti, portando un maggior ritorno economico. Queste informazioni mi hanno lasciata a bocca aperta e tuttora mi fanno arrabbiare moltissimo perché non possiamo mettere un prezzo sulla vita degli esseri umani, specialmente dei più giovani. Eppure so di troppi genitori che hanno perso i figli a causa di terapie vecchie di decenni, conosco troppi ragazzi sopravvissuti che hanno effetti collaterali causati dalle terapie… quindi da qualche anno, al fianco delle attività ricreative, lavoro quotidianamente per fare corretta sensibilizzazione sul cancro infantile e dell’adolescente e per stimolare le istituzioni affinché si prendano le proprie responsabilità e comincino a supportare in maniera duratura, strutturata e concreta le famiglie colpite da cancro pediatrico invece di lasciare tutto sulle spalle delle Associazioni o dei privati.
La genesi di tutto è stata l'opera "Ascoltami ora", di cui tu hai curato la prefazione. Di cosa tratta il libro nello specifico?
Il libro racchiude 25 storie vere di famiglie colpite dal cancro pediatrico raccontate dagli stessi protagonisti ovvero i ragazzi o i famigliari. Io curo la prefazione dove ho modo di raccontare sia la realtà dell’Associazione sia di approfondire le tematiche meno conosciute relative alla realtà del cancro infantile e dell’adolescente. Penso che il modo migliore per avvicinare le persone a questa causa sia attraverso le voci di chi ci è passato o ci sta passando.
La particolarità di questo testo è che i co-autori e le co-autrici sono gli stessi/e ragazzi/e che hanno avuto il cancro e/o i loro familiari. Com'è stato per loro mettere per iscritto un'esperienza così forte?
Dovrebbero rispondere loro ☺ Io penso che tutti lo abbiano fatto per aiutare altre famiglie in situazioni simili ma anche, nel caso di bambini o ragazzi diventati angeli, per ricordarli. Tanti genitori mi scrivono per raccontare episodi dei loro figli che non ci sono più, a volte chiedendomi di ricordare nella pagina Facebook dell’Associazione un particolare anniversario (come il compleanno o il giorno della morte) e mi ringraziano perché li aiuto a tenere vivo il ricordo del figlio.
"Ascoltami ora" ha vinto anche un premio letterario, quale?
Sì, il libro ha vinto il primo premio nella sezione “Società e relazioni umane alla prova della malattia – saggistica” del concorso letterario Books for Peace 2020. Non do particolare importanza ai premi, ma in questo caso sono orgogliosa di questo riconoscimento, che è stato apprezzato anche dagli autori delle storie. Vuol dire che questi bambini e ragazzi sono stati letti, visti, ascoltati. Per ogni persona che ci dedica – che dedica loro – un po’ di tempo, questi giovanissimi diventano sempre meno invisibili.
I diritti del libro e le campagne di crowd-funding collegate saranno devoluti a progetti di sensibilizzazione. Nello specifico quali?
Acquistando il libro le persone supporteranno i programmi della nostra Associazione di volontariato (che potete conoscere in dettaglio visitando il nostro sito www.adolescentiecancro.org) e contribuiranno al programma a Pristina, Kosovo, di Fondazione Cure2Children ONLUS.
Dov'è possibile acquistare "Ascoltami ora"?
Direttamente sul sito di Associazione Aurora, a questo link:
https://www.associazioneaurora.eu/prodotto/ascoltami-ora-di-maricla-pannocchia/
Se ti va, lasciaci un estratto che reputi più significativo/rappresentativo del libro.
Queste poche righe, scritte dalla mamma di Eleonora (13 anni per sempre) racchiudono quello che dico sempre, ovvero che dobbiamo far sentire la nostra voce e pretendere maggiore attenzione e maggiori finanziamenti per la ricerca su tutti i tipi di cancro pediatrico perché “raro” non significa “non importante”.
Eleonora mi manca tantissimo, ogni volta che vorrei condividere qualcosa con lei, ogni volta che cucino, quando metto a dormire sua sorella. Osteosarcoma, tumore primario dell'osso, tumore raro. I farmaci che sono stati utilizzati per tentare di salvarla sono stati registrati oltre 30 anni fa.
Marianna Visconti
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